HLH. Trzy literki zmieniły życie tej rodziny. Czteroletniej Julce można pomóc na różne sposoby

Redaktorzy NaM
Julia Jadczuk, 4 lata. Diagnoza: zespół hemofagocytarny (HLH), to bardzo rzadkie zaburzenie hematologiczne. Julia przebywa w Klinice Onkologii i Hematologii warszawskiego szpitala, gdzie trafiła w czerwcu br. Od tej pory szpital jest drugim domem dla niej i dla jej mamy. Starsza siostra z tatą czekają na nie w domu… Z uwagi na COVID nie mogą się widywać…

Dziewczynka potrzebuje przede wszystkim przeszczepu szpiku kostnego. To jedyna szansa na wyleczenie. Jej rodzice proszą o rejestrowanie się w bazie dawców szpiku. Julce można też pomoc oddając krew. Niestety, potrzebne są również pieniądze. Dziecko będzie dostawać lek, który w jej chorobie nie jest refundowany. Jego koszt to 5 tys. złotych miesięcznie.
Teraz Julka ma chemię, która bardzo wyniszcza jej mały organizm - jest to konieczne dopóki nie znajdzie się dawca.

Zapytana kilkukrotnie dlaczego angażuję się w pomoc chorym dzieciom, zarywam noce lepiąc np. moje słynne orzeszki dla zwycięzców licytacji zawsze mówiłam, że zachowuję się tak, jakbym chciała żeby ktoś się zachował jakbym to ja potrzebowała pomocy…no i sobie wykrakałam… - mówi mama Julki.
Moja 4-letnia córcia bardzo poważnie zachorowała. HLH - te trzy literki wywróciły nasze życie do góry nogami a ciepły, rodzinny dom Julci zamieniły na salę szpitalną Kliniki Onkologii.

Beztroskie dotąd dzieciństwo zamieniło się w walkę o życie…

Kolejna infekcja z gorączką, która rozpoczęła się 31.05.2020r. okazała się dla Juleczki początkiem walki o jej życie i zdrowie. 5 czerwca po kontrolnych badaniach krwi zostałyśmy skierowane do szpitala w Siedlcach, a stąd zaraz po weekendzie po pogorszeniu jej stanu zdrowia do Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj po biopsji szpiku nastąpiła szybka diagnoza - zespół hemofagocytarny (HLH). Po wylaniu morza łez musiałam się wziąć w garść i pomóc mojemu skarbowi zmierzyć się z przeciwnikiem. Nie było lekko, bo standardowe leczenie zespołu nie przynosiło zamierzonych efektów i 16 czerwca Julcia została przewieziona do SP DSK w Warszawie przy ulicy Żwirki i Wigury, gdzie jest do dzisiaj. Tutaj po kolejnej biopsji szpiku nie było najmniejszych wątpliwości z jaką jednostką chorobową mamy do czynienia. Potwierdziła się diagnoza CZD. Zmieniono leczenie, włączono „wredny” steryd - deksametazon, który sieje duże spustoszenie w jej malutkim organizmie i etopozyd, ale dzięki temu udało się wyhamować zespół. Niestety nie na długo…Kolejna gorączka pojawiła się już 7 lipca. Aktualnie jesteśmy po wznowie zespołu (24.07.2020r.) i niezależnie od wyników badań genetycznych na które jeszcze czekamy i które miały rozstrzygnąć czy to pierwotna czy wtórna postać HLH czeka nas przeszczep szpiku. To jedyna szansa na wyleczenie Julci.

Jak można pomóc Julce?

1. Rejestrując się w bazach dawców szpiku, na przykład tutaj:

2. Biorąc udział w Wirtualnym Dniu Dawców Szpiku dla Julki
3. Oddając krew w punkcie krwiodawstwa ze wskazaniem: JULIA JADCZUK, SPDSK (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny) w Warszawie, ul. Żwirki i Wigury 63A, Klinika Onkologii i Hematologii
Julii potrzebna jest grupa krwi O Rh +, ale może być również inna grupa, potrzebne są również składniki krwiopochodne, głównie płytki krwi.

4. Wpłacając nawet najdrobniejszą kwotę tutaj:)

Wierzę, że znajdzie się dawca

Aby to jednak było możliwe już teraz wiem, ze musimy wiele zmienić. Musimy dostosować swoje mieszkanie do potrzeb Julki po przeszczepie, zakupić m.in. oczyszczacz powietrza. Musimy zgromadzić środki finansowe na jej leczenie. Wiem już, że będzie musiała przez długi czas przyjmować lek przeciwgrzybiczy (posakonazol), który w przypadku naszej jednostki chorobowej nie jest niestety refundowany tak jak to jest w przypadku np. białaczki czy chłoniaka. Miesięczny koszt tylko tego jednego leku to zgodnie z zaświadczeniem lekarskim ok. 5.000 zł. Jaki będzie koszt innych? Na chwilę obecną jeszcze nie wiem. Poza tym Julcia będzie też wymagała specjalnej pielęgnacji i diety, w tym m.in.wysoko odżywczych produktów dietetycznych. Czekają nas częste kontrole w ośrodkach leczniczych w Lublinie i w Warszawie i zapewne wiele kosztów z tym związanych, w tym chociażby na same dojazdy.
Na chwilę obecną nie mamy takich środków „na czarną godzinę” i pomimo, iż pieniądze podobno szczęścia nie dają to w naszym przypadku bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko.
Życie spłatało nam figla i pomimo, że zawsze mając niewiele wolałam się tym dzielić z innymi niż prosić o pomoc ,to tym razem to ja muszę prosić o wsparcie finansowe i modlitwę za zdrowie Julci.
Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które jak każdy maluszek zasługuje. Ona teraz powinna się cieszyć wakacjami i słońcem jak większość jej rówieśników, ale niestety musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie.

Tani antydepresant lekiem na COVID-19?

Wideo

Materiał oryginalny: HLH. Trzy literki zmieniły życie tej rodziny. Czteroletniej Julce można pomóc na różne sposoby - Siedlce Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3